障害のある母が暮らせる施設探しの壁「入居を断られる理由と現状」を元ヤングケアラーが考察
高次脳機能障害の母と暮らすたろべえさんこと高橋唯さん。元ヤングケアラーとして講演やメディアでの発信をしている中で、「お母さんを施設に入れたらいいのに」と言われることもあるのだが、母のための施設探しはそう簡単ではない。受け入れ先の施設の空きがなく、待機となっている障害者も多い中、改めて障害を持つ母の施設探しの「壁」と問題点を考えてみたい。
執筆／たろべえ（高橋唯）さん
「たろべえ」の名で、ケアラーとしての体験をもとにブログやSNSなどで情報を発信。本名は高橋唯（高ははしごだか）。1997年、障害のある両親のもとに生まれ、家族3人暮らし。ヤングケアラーに関する講演や活動も積極的に行うほか、著書『ヤングケアラーってなんだろう』（ちくまプリマー新書）、『ヤングケアラー わたしの語り――子どもや若者が経験した家族のケア・介護』（生活書院）などで執筆。 https://ameblo.jp/tarobee1515/
「施設に入れたらいいのに」と言われても…
家で母のケアをしていることを人に話すと、「施設に入れたらいいのに」と言われることがよくある。
おそらく「自分で頑張り過ぎずにプロに任せる方法もあるよ。施設に入れるのは悪いことじゃないよ」ということを伝えたいと思って言ってくれているのだろう。その気持ちはとてもありがたい。
しかしながら、正直なところ「施設に入れようと思ったら簡単に入れられるとでも思ってるのか？」とも考えてしまう。母の場合は、入居の順番待ち以前に、そもそも入居できる施設を探すこと自体がとても難しい。
入居できない理由1「施設がバリアフリーではない」
何軒もの障害者支援施設に連絡をして、入居もしくはショートステイの利用をさせてもらえないかと頼んだが、断られ続けた。一番多い理由は、「施設がバリアフリー仕様ではない」ということだ。
建物が古い施設の場合は、段差があったり手すりがなかったりと、バリアフリー仕様にはなっていないことも多い。
しかし、入居者の多くは知的障害はあるものの身体は健康なかたが多く、特に問題なく生活ができているため、改築せずに運営しているそうだ。
「高齢になり、身体が不自由になってきた入居者は、生活に不自由を感じていないのか？」と訊ねたところ、一番多かった回答は、「入居者は高齢になると急激に身体機能が落ちてほぼ寝たきりになるため、健康で施設内を自力で移動できる人か、自力で移動することはまずできない人のどちらかしかいない。
母のように、寝たきりではないが、1人で施設内を移動するのは不安があるという程度の身体機能の入居者はいない」というものだった。
母の場合は高次脳機能障害と、身体的な麻痺もあるが、ベッドの上から全く動けないという訳ではない。
むしろ1人で動き回って転んでしまう。まさに連絡をとった施設の入居者にあてはまらない状況であるため、母の受け入れは難しいということだ。
同じような理由で「入居者はオムツを履いていて、自力でトイレに行ける人はいない。特に夜間は職員が少ないため、入居者をトイレに連れて行くことはしていない。夜もトイレに行きたいけれど1人で歩くのは不安だという人に職員が付き添う余裕はない」と言われることもあった。
母もオムツは履いているが、頻回にトイレに行こうとして転んでしまうので、入居は難しいと断られてしまった。
入居できない理由2「高次脳機能障害に対応していない」
次に多かった理由は「知的障害者向けの施設では、高次脳機能障害に対応しきれない」というものだ。
施設探しを決めた当初、とりあえず家から1番近くの障害者支援施設に電話をした。
「知的障害者向けの施設なので高次脳機能障害者は受け入れられない」と断られたが、「実は最近、他にも高次脳機能障害のある方から入居できないかと問い合わせがあったんです」とも話していた。
その後、県の高次脳機能障害者支援センターに問い合わせてみたところ、高次脳機能障害者はグループホームに入居する人が多いと教えてもらった。
ところが、グループホームの多くは身体的な介助を必要としていない人向けのため、やはり母が入居することは難しい。
高次脳機能障害は脳へのダメージが原因で起こるので、身体の麻痺を併発する人も少なくはないと思うのだが、みんな一体どこで暮らしているのだろうか。
介護保険の施設利用も検討するも、現状では難しい
母は昨年、認知症の診断を受けて要介護3と認定された。
そこで、障害福祉サービスで運営されている施設だけではなく、介護保険制度で運営されている施設も調べてみた。
近隣の施設の中で特に興味をもった認知症対応型グループホームに見学に行ったところ、母の受け入れは可能とのことだったので、さっそく順番待ちリストに名前を書いてきた。
施設自体はよさそうな所だったが、障害福祉サービスで運営されている施設に比べると入居費は高く、母の年金だけでは払いきれない。母は現在55才なので、仮に今すぐ入居できたとして、平均寿命までそこで暮らすとしたら一体いくらかかるのだろうか…と途方に暮れた。
親切な職員さんに「これから介護老人保健施設（老健）や特別養護老人ホーム（特養）も探してみようと思うのですが、母はまだ若いので、入居は難しいでしょうか」と訊ねてみると、
「お母さんの年齢で入居しているかたもいるにはいますが、もっと介護度が高いと思います。老健は終の棲家にはなりませんし、特養では、今通っているデイサービスのような日中活動は難しいので、お母さんは退屈かもしれません」とのことだった。
さらに「入居はできなくてもせめてショートステイを利用しながらデイサービスに通うことはできないか」とも聞いてみたが、
「今通っているデイサービスは障害福祉サービスで運営されているため、介護保険のショートステイとの併用はできない」とのことで、市に聞いてみても同様の回答だった。
※介護保険サービスの利用は原則65才以上だが、初老期の認知症など特定疾病※にあたる場合は40才から利用できる。
※厚労省資料参照／https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12300000-Roukenkyoku/2gou_leaflet.pdf
ショートステイを受け入れてもらえる施設が見つかった
半年近く探し続けて、ようやくショートステイを受け入れてもらえる障害者支援施設が見つかった。家から片道で約2時間かかるので、送迎は大変だが、とにかくまずは母に家ではない場所で生活することに慣れていってもらいたい。
人にもよる部分は大きいが、施設探しにはかなり根気が必要だ。日々のケアで疲れているところへ、さらに気力を振り絞らなければならない。
断られ続けるとだんだん気持ちが落ち込んできて、やっぱり私が一生面倒みるしかないんだ…と思ったり、もういっそ施設を探すよりつくった方が早いのかも？ でもそこまでお母さんのために生きたいわけじゃないし…と悩んだり、楽になるためにやっていることのはずなのに余計に苦しくなることも多かった。
「家で面倒みなくても、施設に入れたらいいんじゃない？」と言ってもらえることは、もちろんありがたい時もある。しかし、希望すれば施設に入れるというわけではないという現状も少しだけ理解してもらえたらうれしい。
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ヤングケアラーに関する基本情報
言葉の意味や相談窓口はこちら！
■ヤングケアラーとは
日本ケアラー連盟https://youngcarerpj.jimdofree.com/による定義によると、ヤングケアラーとは、家族にケアを要する人がいる場合に、大人が担うようなケア責任を引き受け、家事や家族の世話、介護、感情面のサポートなどを行っている、18才未満の子どものことを指す。
■ヤングケアラーの定義
『ヤングケアラープロジェクト』（日本ケアラー連盟）では、以下のような人をヤングケアラーとしている。
・障がいや病気のある家族に代わり、買い物・料理・掃除・洗濯などの家事をしている
・家族に代わり、幼いきょうだいの世話をしている
・障がいや病気のきょうだいの世話や見守りをしている
・目を離せない家族の見守りや声かけなどの気づかいをしている
・日本語が第一言語でない家族や障がいのある家族のために通訳をしている
・家計を支えるために労働をして、障がいや病気のある家族を助けている
・アルコール・薬物・ギャンブル問題を抱える家族に対応している
・がん・難病・精神疾患など慢性的な病気の家族の看病をしている
・障がいや病気のある家族の身の回りの世話をしている
・障がいや病気のある家族の入浴やトイレの介助をしている
■相談窓口
・こども家庭庁「ヤングケアラー相談窓口検索」
https://kodomoshien.cfa.go.jp/young-carer/consultation/
・児童相談所の無料電話：0120-189-783
https://www.mhlw.go.jp/young-carer/
・文部科学省「24時間子供SOSダイヤル」：0120-0-78310
https://www.mext.go.jp/ijime/detail/dial.htm
・法務省「子供の人権110番」：0120-007-110
https://www.moj.go.jp/JINKEN/jinken112.html
・東京都ヤングアラー相談支援等補助事業 LINEで相談ができる「けあバナ」
運営：一般社団法人ケアラーワークス
