「障害のある家族をいつまで家族が面倒みるのか？」法律家が手がけた注目の2冊を元ヤングケアラーがレポート
家族に障害がある場合、面倒をいつまでみればいいのだろうか。家族がケアを担うのは義務なのか――。そんな問題に真っ正面から斬り込んだ2冊の本に注目したい。高次脳機能障害の母のケアを続けている元ヤングケアラーのたろべえさんこと、高橋唯さんが、著者のトークイベントに潜入、その想いや現状の課題をレポートする。
取材・執筆／たろべえ（高橋唯）さん
「たろべえ」の名で、ケアラーとしての体験をもとにブログやSNSなどで情報を発信。本名は高橋唯（高ははしごだか）。1997年、障害のある両親のもとに生まれ、家族3人暮らし。ヤングケアラーに関する講演や活動も積極的に行うほか、著書『ヤングケアラーってなんだろう』（ちくまプリマー新書）、『ヤングケアラー わたしの語り――子どもや若者が経験した家族のケア・介護』（生活書院）などで執筆。https://ameblo.jp/tarobee1515/
障害のある家族を「いつまで面倒みるのか？」
障害のある子どもの親にとって、自分がこの世を去った後の我が子の生活は大きな関心事だ。親だけではなく、障害者の兄姉姉妹にとっても「親が亡くなったら、自分が一生面倒をみなくてはいけないのだろうか」というのは気になるところである。
筆者は障害のある親をもつ子どもの立場だが、「私にはどこまで母の面倒をみる責任があるのだろうか」とか、逆に「どこからは私がやらなくてもよいことなのだろうか」ということは常々考えている。
そこで注目したいのが、障害のある家族がいる2人の弁護士が執筆した本だ。
1冊は、障害のある子どもの親の立場から書かれた『障害者の親亡き後プランパーフェクトガイド 障害のある子をもつ親が安心して先立つためにも』。著者で弁護士の前園進也さんは、重度知的障害のお子さんを育てている。親亡き後の障害者がいかに自立して暮らしていくかをテーマとして扱っている。
もう1冊は、障害のある弟さんがいる弁護士の藤木和子さんが執筆された『きょうだいの進路・結婚・親亡きあと 50の疑問・不安に弁護士できょうだいの私が答えます』。障害のある兄弟や姉妹がいる当事者のことを、平仮名で「きょうだい」という。このきょうだいが抱える問題を当事者として、そして法律家としての立場からわかりやすく解説している。
そんな2人の著者によるトークイベントが開催されると聞き、参加してみることに――。
「新刊トークイベント」で人生初の新宿二丁目へ
会場は東京・新宿二丁目のゲイ（ミックス）バー「A Day In The Life」。バーの経営者であり、『プライベート・ゲイ・ライフ』（学陽書房）、『新宿二丁目』（新潮新書）など多くの著作をもつ伏見憲明さんがイベントの発起人となり、当日の司会を務めた。
新宿二丁目のゲイバーでイベントを行うと聞いた時には、正直その不思議な組み合わせに驚いた。少し緊張しながら店内に入ると、たくさんの酒瓶が並ぶ中に、何冊かの本とともに、今回の主役のお2人の書籍が並べられているのが目に入ってきた。
――落ち着いた雰囲気のお店で少し安心していたところ、続々と参加者が店に集まってきた。2人の著者を囲み、伏見さんの進行でトークがスタートした。
自分たちは一生、障害のある家族を世話しなければならないのか？
伏見さん：ようこそ「A Day In The Life」へ。時々イベントもするバーなんですよ。たまたま2人ともうちの長いお客さんで、偶然、出版の日が近くて、なおかつ共通のテーマをもった書籍だったので、一緒にトークができたらいいかなということで。
――著者の2人は弁護士会の同期でもあり、昔から伏見さんの著書の愛読者だったという。2冊に共通して描かれているのは、「自分たちは一生、障害のある家族の世話をしなければならないのだろうか？」という問題だ。
前園さん：藤木さんの本では、「きょうだいは、障害のある兄弟姉妹を扶養する義務はない」っていうことを、結構な分量を割いているのが印象的でした。
藤木さん：本の中で50個の質問に答えていますが、冒頭の1から6まで「きょうだいには扶養義務があるのか？ないのか？」という問題を繰り返し伝えています。
前園さん：法律を知る我々にとっては、あたりまえすぎることなのですが、兄弟姉妹どうしは世話やお金の仕送りなどの義務はありません。だって健常者の兄弟姉妹間だって、成人したら連絡を取り合わないということもありますしね。
藤木：そうなんですよ。まだまだ「きょうだい」の問題は、理解されていないのが現状なんです。
伏見さん：僕自身は、ゲイであることをカミングアウトしたことで家族を傷つけたと感じることもありました。胸の中の痛みを抱え込みながら本を書いた経験があるんですが、こうした本を当事者の立場で書かれることに迷いはなかったのでしょうか？
藤木さん：そうですね、家族のことを書くのは複雑な気持ちもありますが、世の中に同じように悩んでいる人がいるのなら、発信していくべきだと思って。我が家はこの本を親にも読んでもらいました。
前園さん：私は自分の子が私の手を離れても人並みに生活してほしいというのが出発点です。もちろん子どもへの愛情がすべてなんだけど、親であると同時に、自分自身の人生も大事にしたいと思っているんです。親なら最後まで面倒みなさいよっていう意見もあると思うんですけど。
藤木さん：そうなんですよね、周囲からは色々言われてしまうこともありますよね。
きょうだいの課題としては、親からは、障害のある子よりも優秀であってほしい、頑張ってほしいと期待を背負わされたり、将来この子のことをよろしくねと言われたり。一生世話をしなくてはならないというプレッシャーにとらわれてしまう場合もあります。
前園さん：きょうだいの問題もそうですが、家族がいつまで面倒をみられるのかということは課題だと思うんですよ。
藤木さん：そうですね、親が80代で障害のあるお子さんが50代で、とか。いつまでも離れられないケースも多い。
前園さん：もう子どもじゃないのにね。
藤木さん：前園さんの本には、「健常者の親と同様に、我が子が成人を迎えたら『障害者の親』を卒業し、親は親自身、子どもは子ども自身の人生を歩んでいく未来を思い描けるように」ということが書かれていて。
そして、「それぞれが自分の人生を胸を張って生きるべきであり、家族に依存する生き方を障害者本人に強いるゆえんもない」と。これは本当にそうだなと思う反面、なかなか現実問題としては難しいですよね。
親が亡くなった後、障害のある子どもの将来は？
前園さん：障害のある子が親元から自立するとき、今だと（障害者）グループホームという選択肢がありますが、何の準備もしていない段階でポンと放り出されても幸せに暮らせると思えない。
だから親が元気なうちに、ちゃんとうちの子は人並みに生活できるようにしてあげないと。子どもに幸せになってもらいたいというためには、早く自立してもらう必要があるよと。この本では、そのための準備やお金のこと、制度の活用法を解説しています。
藤木さん：やっぱり気になるのは、家や資産を残せたとしても、親が亡くなったら、誰が責任を持ってみてくれるのかなという問題ですね。
前園さん：本のタイトルは「パーフェクトガイド」ですが、私自身、どうやって我が子を自立させるのかというプランはまだ完成していないんです。
親の代わりを誰がするのか、と。ひとりの人間じゃ無理なので、複数の人間が関わっていかなきゃいけないと思っています。今の法制度に基づいて何が可能かといったら、私が考えられる唯一の道は、成年後見制度※における法人後見です。
※成年後見／裁判所から認められた後見人（家族や弁護士や社会福祉士などの専門家）が親の資産を管理する制度。
藤木さん：現状でもグループホームを運営している法人が、成年後見を一緒にするっていうシステムもありますよね。
前園さん：そうですね、だけどグループホームが倒産したらどうなっちゃうんだろうと。永続的なビジネスとしての仕組みができるといいなと思って。
弁護士とか社会福祉士とか看護師がいるチームの法人が、うちの子の後見人になってもらえれば１番リスクが少ないんじゃないかなと感じています。
たとえば、親は家や土地を提供して法人に活用してもらうとか、次の世代に引き継いでいける仕組みがあるといいと思うんですよ。
藤木さん：後見制度の解説については、親が亡くなったあとの話だけじゃなくて、「自分たちが認知症になったらどうするのか」とか、そういう観点でも知っておくといいと思います。
伏見さん：そうですよね。僕らにとっても老後の人生をどうしていくのか、参考になることがたくさん書かれていると思いますよ。2人の活動に今後、注目していきたいと思っています。
――約2時間のイベントは参加者からの質問も飛び交い、立ち見客が出るほど盛況だった。
障害のある家族と暮らす人の気持ちを楽にしてくれる
筆者は今、母には施設に入居してほしいと考えている。しかし、施設探しが思うように進まず、母本人が入居を嫌がっているし、周りから非難されることもあって、「やっぱり、この先の人生ずっと私が母の面倒をみるしかないんだ」という思いにとらわれる瞬間が多々ある。
だけど、この2冊の本を読んで、「法律では、親は自分の子どもが成人するまでは扶養義務があるが、自分の親や兄弟姉妹に対しては余裕のある範囲で扶養すればよい。すなわち、自分を犠牲にしてまで無理に面倒をみる必要はない」ということがわかった。
「障害者本人もその家族も自分自身の人生を生きるべきだと法律で決まっているのだ」と思うと、自分の人生を大切にしてもよいという裏付けをもらったようで、とても心強い気持ちになった。
今月上旬には、ヤングケアラー支援法※も成立した。ヤングケアラーが家族に申し訳ないと感じずに自分の人生のための選択をしていけるような法律として機能していくことを期待したい。
※改正子ども・若者育成支援推進法。
【データ】
書名：障害者の親亡き後プランパーフェクトガイド 障害のある子をもつ親が安心して先立つためにも
著者：前園進也
販売：ポット出版プラス
価格：2200円
＊＊＊
書名：きょうだいの進路・結婚・親亡きあと 50の疑問・不安に弁護士できょうだいの私が答えます
著者：藤木和子
販売：中央出版法規
価格：1800円
ヤングケアラーに関する基本情報
言葉の意味や相談窓口はこちら！
・ヤングケアラーとは
日本ケアラー連盟https://youngcarerpj.jimdofree.com/による定義によると、ヤングケアラーとは、家族にケアを要する人がいる場合に、大人が担うようなケア責任を引き受け、家事や家族の世話、介護、感情面のサポートなどを行っている、18才未満の子どものことを指す。
・ヤングケアラーの定義
『ヤングケアラープロジェクト』（日本ケアラー連盟）では、以下のような人をヤングケアラーとしている。
・障がいや病気のある家族に代わり、買い物・料理・掃除・洗濯などの家事をしている
・家族に代わり、幼いきょうだいの世話をしている
・障がいや病気のきょうだいの世話や見守りをしている
・目を離せない家族の見守りや声かけなどの気づかいをしている
・日本語が第一言語でない家族や障がいのある家族のために通訳をしている
・家計を支えるために労働をして、障がいや病気のある家族を助けている
・アルコール・薬物・ギャンブル問題を抱える家族に対応している
・がん・難病・精神疾患など慢性的な病気の家族の看病をしている
・障がいや病気のある家族の身の回りの世話をしている
・障がいや病気のある家族の入浴やトイレの介助をしている
・相談窓口
■こども家庭庁 ヤングケアラーについて関連サービスの相談窓口
https://kodomoshien.cfa.go.jp/no-gyakutai/
児童相談所の無料電話：0120-189-783
■文部科学省「24時間子供SOSダイヤル」：0120-0-78310
https://www.mext.go.jp/ijime/detail/dial.htm
■法務省「子供の人権110番」：0120-007-110
https://www.moj.go.jp/JINKEN/jinken112.html
■東京都ヤングアラー相談支援等補助事業 LINEで相談ができる「けあバナ」
運営：一般社団法人ケアラーワークス
●保護犬と暮らせるグループホームに潜入「地域社会のペットも障害をもつ人も安心できる居場所」
