小学館IDについて

小学館IDにご登録いただくと限定イベントへの参加や読者プレゼント にお申し込み頂くことができます。また、定期にメールマガジンでお気に入りジャンルの最新情報をお届け致します。
閉じる ×
連載

ALSの妻を自宅介護の夫、ストレスで外をさまよった4時間

 都内の自宅でヘルパーの手を借りながら、筋萎縮性側索硬化症(以下ALS)患者の妻、希実枝さん(59才、仮名)を在宅介護している貿易会社経営、山本真さん(61才、仮名)は、「進行性の病気だけに、毎日何が起こるのか予想がつかない」と話す。前回に続いて、4年目に入った山本さんの在宅介護から見えてきたさまざまな問題をお届けする。

→前回を読む:突然ALS発症の妻、家族の負担が増える人工呼吸器の選択とは

目の動きで意思の疎通を図る文字盤

 1LDKの山本さん宅には、常に人工呼吸器のスーッス―ッという音が響いている。リビングに置かれたベッドで希実枝さんは、ほぼ一日を過ごす。天気が良ければ車椅子で散歩もするが、冬の時期は、風邪をひいたことが引き金になって重篤な病気にもなりかねないため、室内で友人たちが読んでくれた朗読の録音を聞いて過ごす日々が続く。小説やエッセイ、ドキュメンタリーなど、月に10冊以上も聞く意欲を持ち続けている。

 2015年に発症してから1年余は、車椅子で通勤しながら編集者の仕事をこなしていた希実枝さん。しかし、翌年の夏に気管切開して人工呼吸器を装着してからは、ベッドにいる時間が増えた。足から始まった運動障害は、手にも進んだ。  

指先が動く間は、パソコンのキーボードを押してメールでやりとりしていた。それが押せなくなってからは、薄い風船のようなスイッチを使って文章を作成。パソコンで音声に変換させて発生させてヘルパーや見舞客とコミュニケーションをとっていた。

指先も動かなくなってからは、視線入力装置を使いオリヒメというソフトを動かしてメールを書いた。オリヒメに接続した分身ロボットに発声させて会話をしていた。

今では、自分の意思でコントロールできる筋肉がほとんど動かなくなってしまったので、希実枝さんが、わずかに動く目で文字盤を追い、真さんやヘルパーが希実枝さんの目の動きを読み取って意思の疎通を図っている。

人工呼吸器をつけて深夜に緊急搬送

 人工呼吸器をつけてからは、さらに生活が一変した。「人工呼吸器をつけた患者さんを在宅介護するには24時間の見守りが必要です」という医師の言葉通り、痰の吸引等、しなければいけないことが増えた。

 呼吸器を装着して退院後初めて自宅に帰ったときには、真さん一人で気管カニューレをうまく扱うことができず、希実枝さんは呼吸困難になり、深夜に病院に緊急搬送された。それからずっと困難だらけの日々が続いていた。

 また人工呼吸器と同時に胃ろうも行ったため、食事や水分はつながれたチューブで摂る。医師が処方する経管栄養剤だけだと腹痛を起こしてしまうので、希実枝さんが好きなエスニックのスープに仕立てるなど工夫している。

「そのスープの分量やレシピ、次は誰がいつ、どう調理するのか…など、私が考えなければいけないことがたくさんあって、毎日本当に大変なのです」

「うちの会社の運が落ちる」と言われて

 真さんは世界17か国でホビー関連ツールの輸出入を手掛けていたが、介護が優先されるため、思うように仕事ができなくなった。そこで取引先に出向いて、希実枝さんの病状を話し「今後はすぐにはできない仕事も出てくるかもしれない」と断りを入れた。

「事情を分かってくれる会社もありました。ところがある老舗の年配の社長は“奥さんが難病にかかっていることで、うちの会社の運が落ちるかもしれない”と、取引を断ってきました。悔しかったですね、こういうことがあると、ショックを受けますね」

 理不尽な世間の偏見に言いようのない寂しい思いがした。

区が出してきたたった「月24時間」の回答

関連キーワード

コメント

ニックネーム可
入力されたメールアドレスは公開されません
編集部で不適切と判断されたコメントは削除いたします。
寄せられたコメントは、当サイト内の記事中で掲載する可能性がございます。予めご了承ください。

シリーズ

最新介護ニュース
最新介護ニュース
介護にまつわる最新ストレートニュースをピックアップしてご紹介。国や自治体が制定、検討中の介護に関する制度や施策の最新情報はこちらでチェックできます!
介護中のニオイ悩み 対処法・解決法
介護中のニオイ悩み 対処法・解決法
介護の困りごとの一つに“ニオイ”があります。デリケートなことだからこそ、ちゃんと向き合い、軽減したいものです。ニオイに関するアンケート調査や、専門家による解決法、対処法をご紹介します。
介護付有料老人ホーム「ウイーザス九段」のすべて
介護付有料老人ホーム「ウイーザス九段」のすべて
神田神保町に誕生した話題の介護付有料老人ホームをレポート!24時間看護、安心の防災設備、熟練の料理長による絶品料理ほか満載の魅力をお伝えします。
「聞こえ」を考える
「聞こえ」を考える
聞こえにくいかも…年だからとあきらめないで!なぜ聞こえにくくなるのか?聞こえの悩みを解決する方法は?専門家が教えてくれる聞こえの仕組みや最新グッズを紹介します
切実な悩み「排泄」 ケア法、最新の役立ちグッズ、サービスをご紹介
切実な悩み「排泄」 ケア法、最新の役立ちグッズ、サービスをご紹介
数々ある介護のお悩み。中でも「排泄」にまつわることは、デリケートなことなだけに、ケアする人も、ケアを受ける人も、その悩みが深いでしょう。 ケアのヒントを専門家に取材しました。また、排泄ケアに役立つ最新グッズをご紹介します!
「老人ホーム・介護施設」ウォッチング
「老人ホーム・介護施設」ウォッチング
話題の高齢者施設や評判の高い老人ホームなど、高齢者向けの住宅全般を幅広くピックアップ。実際に訪問して詳細にレポートします。
「介護食」の最新情報、市販の介護食や手作りレシピ、わかりやすい動画も
「介護食」の最新情報、市販の介護食や手作りレシピ、わかりやすい動画も
介護食の基本や見た目も味もおいしいレシピ、市販の介護食を食べ比べ、味や見た目を紹介。新商品や便利グッズ情報、介護食の作り方を解説する動画も。
「芸能人・著名人」にまつわる介護の話
「芸能人・著名人」にまつわる介護の話
話題のタレントなどの芸能人や著名人にまつわる介護や親の看取りなどの話題。介護の仕事をするタレントインタビューなど、旬の話題をピックアップ。