突然ALS発症の妻、家族の負担が増える人工呼吸器の選択とは

　ALSは進行するにつれて、さまざまな問題が出てくる。多くの患者は飲み込みができにくくなり、嚥下障害が出てくる。口腔内に唾液がたまるので誤って気管にいかないように吸引が必要になるのだ。吸引ができるのは医師や看護師などの一部医療従事者と家族のみと法律で決まっている。真さんの介護における負担は増えつつあった。

　そして、いちばん問題になるのは、呼吸障害になったときに、人工呼吸器を装着するかどうかの選択である。装着すると決めた場合は、気管に穴をあけてカニューレという管を挿入する手術を受ける。気管内吸引、カニューレの処置などが必要になるため、どうしても家族の負担は大きくなるといわれる。
　
　懇意にしていたある作家から、人工呼吸器の装着については、負担が大きくなるので家族とよく話しておいたほうがいい、と助言された。人工呼吸器を装着して介護する家族が「こんなはずではなかった」と後悔しないように同意をとっておいたほうがいいという、介護の根幹にもかかわる問題を提示していた。

「2人でディべートのように、賛成反対に分かれて1日議論しました。妻は“人工呼吸器をつけても生きたい”と。そして施設ではなく“自宅で過ごしたい”と主張しました。妻の意向を尊重するなら、この家で私が介護をやるしかない。しかし人工呼吸器をつけて私が自宅で介護するのは大変だろうだという不安はありました――」

　旅行もできなくなるので、国内でなるべく遠くに行こうと夫婦が選んだ先は石垣島。車椅子の上で、希実枝さんはよく笑った。

　そして帰京してすぐに、人工呼吸器をつけることになる。結婚29年目の夏だった。

→ALSの妻を自宅介護の夫、ストレスで外をさまよった4時間

取材・文／樋田敦子

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この記事へのみんなのコメント

ｄｆｄふぇ

2020-04-10

生菜食＋断食は小脳変性症や筋ジストロフィーを治した（そのような病気を持っていても元気に生きられる状況を作った）実績があるので ALSにも効くかもしれません。
山田道夫

2020-03-07

わけのわからない難病は宿便が原因と捉えるのが西医学（西式健康法）です。甲田光雄医師は生野菜食療法と断食で難病治療をしていました。甲田光雄著「生菜食健康法」「断食・小食健康法」「断食療法の科学」春秋社渡辺正著「難病治療の実際」「現代病への挑戦」光和堂
Chocobo

2020-02-14

イギリス在住。イギリスのNHSでは、呼吸器という選択肢はありません。医師は「自発呼吸ができなくなったら提供できるのは酸素ボンベまでです」と説明します。ホーキンズ博士はプライベートな高額の医療機関で呼吸器をつけたのです。殆どのイギリス人はそんなことはできない、という事実はもっと知られていいことです。
匿名

2020-02-13

この難病の原因は、肉食です。人間も動物で、動物同士の血液を食べることで混合になると、共食いすると遺伝子機能異常、細胞機能異常、自律神経が奇形になり、全ての機能が狂ってしまいます。自分と違う血液型を体内に取り込むと、動脈硬化になります。血液が凝固しようとなるため、全機能に血液が流れくくなり、心筋梗塞や、筋肉が萎縮してしまうのです。血液の流れない場所は、麻痺します。食事療法でヴィーガンを調べて、植物の光合成は血液を動かす力があり、血液を循環させれば、全神経全機能に植物の光合成を入れば感覚を感じられるようになります。肉食は一切断つことお薦めします。頑張って光を取り入れて全身が動けるように頑張って下さいね。毎日果物を食べることが一番効果的です。少しずつ動けるようになれば、日光浴をしてとにかく血中に光合成エネルギーを入れてみてください。光合成は生きる源です。肉食が無くなれば、このような難病は消えます。自分の身体をもっと知って大切にして下さいね。
ペリー

2020-02-13

ALSは麻痺と言っても感覚はあるので、痛みや痒み等は普通に感じている。動かせないから何の感覚もないのだろうと入院や介護で手荒にされると、本人はとても辛い。また言葉を発せなくなり意思疎通が難しくなると、その見た目から何も理解出来ていないと勘違いしている医療従事者もいるが、実際はとても頭はしっかりしていて自分に向けられている悪意はよくわかっている。介護時に虐待のような事をされると、本当に殺されるじゃないかと感じている。